Mary y sus amigas y la Fibromialgia: 2007

Estamos afectados por una enfermedad crónica, cruel y compleja,desconocida e incomprendida por la comunidad científica, yadministrativa y socialmente.Conlleva un sufrimiento físico y psicológico que llega a anularnuestra capacidad y calidad de vida. Causa dolor generalizado deorigen osteomuscular, muchas veces incapacitante, agotamientoprofundo y variedad de otros síntomas:Trastornos del sueño, anquilosamiento, dolores y disfunción de laarticulación temporomandibular, migrañas, tensión o dolores decabeza de tipo vascular, síndrome del cólon irritable, problemasgenitourinarios, parestesia ("Fenómeno de Raynaud"), problemasdérmicos, sensación de hinchazón, dolores y disfunciones del tórax(Costocondralgia) , desequilibrio( vértigos, náuseas o "confusiónvisual"), hipotensión de origen neurológico, trastornoscognoscitivos que pueden cambiar de día en día (dificultad deconcentración, "lentitud mental", pérdida de memoria a corto plazo,etc), "síndrome de piernas inquietas", sensibilidad ambiental (a laluz, al ruido, a los cambios del tiempo, humedad, etc) depresión yansiedad, entre otros.La investigación ha demostrado repetidas veces que la FM no es unaforma de depresión ni hipocondría, (1999 de la National FibromyalgiaPartnership (formerly de la Fibromyalgia Association of GreaterWashington, Inc.) aun así, la sintomatologí a en muchas ocasionesqueda asociada a enfermedades autoinmunes, o a estados depresivospor el desconocimiento, prejuicios e insuficiente formación médica,y el poco apoyo de la Administració n a esta enfermedad; provocandoque el enfermo peregrine de un médico a otro, llevando estasituación al menos durante 4 años de media antes del diagnóstico,agravando la sintomatologí a y la desesperación del enfermo yretrasando un tratamiento sólo paliativo.Nuestra vida queda limitada o anulada por la enfermedad a nivelsocial, laboral y familiar. Todos y cada uno de los días es unasuperación, una batalla contra nuestras limitaciones no escogidas,que nos obligan a luchar por realizar las cosas más sencillas.Queremos afrontar esa lucha diaria en otros frentes, conseguir elreconocimiento que como enfermos crónicos, merecemos en todos lascapas de la sociedad. Esta enfermedad es por ahora, incurable.El 95% de afectados son mujeres, (también afecta a niños y hombres)que, a base de bajas laborales llegan a los tribunales donde sedeniega la Invalidez en cualquiera de sus grados, y la mayoría delas veces, terminan por desistir de la lucha con la Administració n,quedando el colectivo desfavorecido tanto en prestaciones sociales,labores como médicas. Así, la lucha individual es enorme y eldesgaste máximo.Por eso necesitamos su ayuda para crear una Plataforma para laFibromialgia a nivel Nacional, donde se luchará por nuestrosderechos inalienables como enfermos crónicos y reivindicaremos laIncapacidad Laboral en cualquiera de sus grados. Nuestras accionesserán movilizaciones ante los Tribunales de Incapacidades de todaEspaña, el INSS el INSALUD, EVI y Tribunales Superiores de Justicia.Esta Plataforma se creará con el fin de divulgar la lucha delreconocimiento por parte de las Administraciones de la Fibromialgia:enfermedad invisible, crónica, sin posibilidad de curación, quelleva unido el aislamiento social, familiar y laboral.